Scleroza laterală amiotrofică
Ce urmează după diagnostic?
Există mai multe motive
pentru a pune diagnosticul de SLA cât mai curând posibil.
Primul şi cel mai important
este acela că mulţi oameni care par să
aibă SLA, de fapt să aibă un alt diagnostic care mimează tabloul clinic .
Aşa cum am menţionat în
cartea mea „Dincolo de zâmbet-Scleroză
laterală amiotrofică” , alte maladii
fizice , ca Miastenia Gravis , pot imita SLA , iar acest proces poate fi inversat
cu uşurinţă prin diverse metode terapeutice.
Al doilea motiv de a stabili
cât mai repede un diagnostic este acela ca tratamentul cu Riluzol să poată
începe fără nici o îndoială. De asemenea şi tratamentul fizioterapeutic cu
masaj, electrostimulare şi gimnastică medicală (kinetoterapie) .
Acest lucru implică nu numai
medicamente care să încetinească evoluţia bolii , ci şi moduri prin care viaţa
atât a pacientului cât şi a celor ce-l îngrijesc să poată fi planificată şi
îmbunătăţită.
Prin urmare, principala
prioritate a medicului neurolog curant este aceea de a investiga cât mai
meticulos orice posibil nou caz de SLA.
Evident , există unele
persoane care, la prima vizită la medic, îşi descriu într-un mod atât de tipic
simptomele şi situaţia , încât doctorul nu mai are aproape nici o îndoială.
Dar până şi aceste
descrieri pot fi înşelătoare , astfel
încât e obligatoriu ca medicul să treacă pe oricine prin procesul de
diagnosticare.
Acest proces implică o serie
de analize clinice şi paraclinice , explorări
funcţionale , etc.
Indiferent că suntem pacienţi
sau aparţinători , indiferent de modul în care am reacţionat până atunci ,
universul nostru se poate clătina iremediabil.
O astfel de încercare o reprezintă şi confrutarea cu
un diagnostic nemilos, SLA , care , într-o fracţiune de secundă , ne poate
schimba viaţa la propriu , răsturnându-ne prezentul şi viitorul.
Modalităţile de răspuns
diferă de la o persoană la alta, însă , ca încadrare într-un tablou al
reacţiilor ce apar în momentul confruntării cu diagnosticul prima reacţie este
de negare sau de neacceptare a adevărului, ca mecanism inconştient care ajută
pacientul să suporte mai uşor.
Rolul aparţinătorului în
această etapă este de a se asigura că pacientul înţelege cu ceea ce se
confruntă şi de a nu permite ca temerile să învingă raţionalul.
Reacţia emoţională de
negare:
1.Beneficii : ca primă
reacţie de răspuns , astfel , pacientul
începe să caute modalităţi de rezolvare.
2.Urmări negative :
pacientul nu acceptă, neagă veridicitatea diagnosticului , acuză personalul
medical, fuge de realitate şi poate decide neînceperea tratamentului medical.
În această etapă esete
nevoie de intervenţia psihologului.
Acceptarea , este urmată de furie şi revoltă şi este
caracterizată de nevoia pacientului de a-şi explica lui însăşi situaţia , de a
încerca să înţeleagă de ce i se întâmplă aşa ceva.
Parcurgerea acestor etape ,
este încheiată cu faza de negociere , în care pacientul îşi găseşte propriile
resurse de a face faţă bolii.
Din punctul meu de
vedere, imediat după acceptarea
diagnosticului şi începerea tratamentului medicamentos recomandat de neurolog
,recuperarea medicală este foarte importantă.
Înainte de a se întreprinde
un program de recuperare medicală , trebuie , mai ales în cazurile complexe să
se stabilească un bilanţ complet , o
evaluare completă a posibilităţilor fizice a pacientului , o analiză a
potenţialului psihologic şi trebuie de asemenea să se asigure că bolnavul este
capabil să beneficieze de activitatea fizică , pentru a-şi ameliora starea sa.
O recuperare corectă trebuie începută chiar din stadiul acut, însă
tratamentul trebuie continuat chiar şi după externarea din spital.
Ţinând cont , că SLA se
caracterizează prin agravarea simpomatologiei caracteristice , procedurile în
acest caz au ca scop menţinerea unui
grad de autonomie şi întârzierea complicaţiilor cu risc vital.
În următoarele articole vom
discuta pe rând despre programele de recuperare. Kinetoterapia , masajul ,
electrostimularea sunt doar câteva metode care se pot continua cu uşurinţă la
domiciliu.
Un articol scris de Sorin Fieraru pentru,